Retos ligos: informacija nukentėjusiems

Todėl trumpiausias kelias į geriausią informaciją yra nepaprastai svarbus. Pacientai ir jų artimieji gali rasti informacijos, su kuria jie gali greitai susidaryti idėją.

Retųjų ligų savipagalbos grupės

Žmonės, sergantys retomis ligomis, yra priversti greitai tapti savo ar retų vaikų ligų ekspertais. Siekiant sutaupyti kitiems daug laiko reikalaujančią ir įtemptą informacijos paiešką, buvo sukurta daug savipagalbos grupių. Daugelis turi savo svetaines. Greita paieška sistemoje „Google“ greitai pateikia atitinkamus įvykius.

„Orphanet“ yra vienas didžiausių portalų. Savipagalbos grupės, medicinos universitetai ir atskiri farmacijos bei medicinos prietaisų gamintojai sukūrė „Orphanet“ - išsamią tarptautinę informacinę platformą retomis ligomis sergantiems žmonėms.

Ekspertus galima rasti regioniniuose tiekimo centruose

Nesvarbu, ar ambulatoriškai, ar stacionare: daugelis gydytojų yra tiesiog priblokšti diagnozuodami retas ligas, atsižvelgdami į jų įvairovę ir retumą. Vidutiniškai nukentėjusieji aplanko 8 specialistus, kol bus nustatyta novatoriška diagnozė. Neretai tam prireikia metų. Geriausiu atveju šį kelią galima sutrumpinti. Geriausi kontaktai yra retų ligų ekspertai regioniniuose priežiūros centruose. Šiuo metu (2017 m. Sausio mėn.) Yra 26 retų ligų priežiūros centrai šiose vietose:

  • Achenas: Retų ligų centras Achenas (ZSEA)
  • Berlynas: Berlyno retų ligų centras (BCSE)
  • Bochumas: Rūro retų ligų centras (CeSER)
  • Bona: Retų ligų centras Bona (ZSEB)
  • Drezdenas: Universiteto retų ligų centras (USD) Drezdenas
  • Diuseldorfas: Retų ligų centras Diuseldorfo universitetinėje ligoninėje (ZSE UKD)
  • Esenas: Retų ligų centras Esenas (EZSE)
  • Frankfurtas: Frankfurto retųjų ligų informacinis centras (FRZSE)
  • Freiburgas: Freiburgo retų ligų centras (FZSE)
  • Hamburgas: Universiteto retų ligų centras (ZSE) Hamburgas
  • Hanoveris: Retų ligų centras (ZSE) Hanoveris
  • Heidelbergas: Retų ligų centras (ZSE) Heidelbergas
  • Kelnas: Retų ligų centras (ZSE) Kelnas
  • Leipcigas: Universiteto retų ligų centras (ZSE) Leipcigas
  • Liubekas: Retų ligų centras (ZSE) Liubekas
  • Maincas: Retų nervų sistemos ligų centras (ZSEN) Maincas
  • Magdeburgas: Centrinės Vokietijos retų ligų kompetencijos tinklas (MKSE)
  • Manheimas: Retų ligų centras (ZSE)
  • Marburgas: neaptiktų ir retų ligų centras (ZUSE) Marburgas
  • Miunchenas: Miuncheno retų ligų centras (MZSE)
  • Miunsteris: retų ligų centras (ZSE)
  • Tiubingenas: Retų ligų centras (ZSE) Tiubingenas
  • Regensburgas: Retų ligų centras (ZSE) Regensburgas
  • : Retų ligų centras (ZSE)
  • Vysbadenas: Retų ligų centras (ZSE) Vysbadenas
  • Viurcburgas: Retų ligų centras (ZSE) Viurcburgas

Išsamius atskirų centrų adresus taip pat galite rasti šiame puslapyje: Retų ligų centrai.

Retų ligų diena vasario 28 d

Retos ligos taip pat vadinamos našlaičių ligomis, nes daugelį metų joms skiriama tiek mažai dėmesio kaip našlaičiams. Tai pakeisti yra pagrindinis „Retų ligų dienos“ tikslas. Diena vyks dešimtą kartą, 2017 m. Vasario 28 d. Šiais metais didžiausias dėmesys skiriamas daugiau lėšų retų ligų moksliniams tyrimams finansuoti. Įvairioje programoje dalyvauja pacientų organizacijos, sveikatos draudimo bendrovės, įmonės ir viešosios įstaigos, įskaitant daugumą priežiūros centrų.

NAMSE: Nacionalinis retomis ligomis sergančių žmonių veiksmų planas

Nacionaliniame retų ligų žmonių veiksmų plane (NAMSE) grįžta prie Federalinės sveikatos ministerijos iniciatyvos. Svarbiausias veiksmų plano tikslas: formuoti nacionaliniu mastu pripažintus retųjų ligų specialistus, kurie pacientams padėtų greitai ir kuo arčiau savo namų. Kitas veiksmų plano komponentas yra centrinis informacijos portalas apie retas ligas, trumpai tariant: ZIPSE. Svetainėje, be kita ko, pateikiamas platus nuorodų rinkinys, per kurį nukentėjusieji gali sužinoti daugiau apie savipagalbos grupių, asociacijų ir įstaigų pasiūlymus retų ligų tema.